HomeЗдоровьеЛюдей, больных ксеродермой, убивают лучи солнца

Людей, больных ксеродермой, убивают лучи солнца

10 смотр.

Людей, больных ксеродермой, убивают лучи солнца

Дети ночи. Этих людей убивают лучи солнца, они прячутся от света и выходят на улицу после заката

Солнечный свет смертельно опасен для людей, которые страдают пигментной ксеродермой. Они вынуждены прятаться от ультрафиолета, носить защитную одежду и не показываться на улице до заката.

В Северной Африке, где избежать солнечных лучей особенно трудно, этот недуг встречается чаще. «Лента.ру» публикует снимки фотографа Associated Press Мосааба Эльшами (Mosa'ab Elshamy), изучавшего жизнь больных ксеродермой в Марокко.

Людей, больных ксеродермой, убивают лучи солнца

Фатимазехра Эль-Газауи (Fatimazehra El Ghazaoui)

27-летняя Фатимазехра Эль-Газауи из марокканского портового города Мохаммедия страдает пигментной ксеродермой. В солнечные дни девушке приходится носить специальную маску для защиты от ультрафиолета. Специалисты советуют ей не появляться на улице без крема от загара и одежды, полностью закрывающей кожу от лучей солнца. А еще лучше — не появляться на улице вовсе.

Людей, больных ксеродермой, убивают лучи солнца

Медсестра осматривает кожу восьмилетнего Мустафы

Семьи со всего Марокко везут детей, страдающих ксеродермой, к детскому дерматологу Фатиме Эль-Фатуикаи (Fatima El Fatouikai), которая работает в университетском госпитале Ибн Рушд в Касабланке. В очереди на прием обсуждают слухи о новом методе лечении недуга. Сама Эль-Фатукаи в них не верит. По ее словам, от ксеродермы помогает только профилактика. «Этим детям следует избегать даже минимального облучения солнцем», — говорит она.

Людей, больных ксеродермой, убивают лучи солнца

Девочка, страдающая ксеродермой, в очереди на прием ко врачу

В Марокко пигментная ксеродерма — не такая уж редкость. На каждые десять тысяч уроженцев Северной Африки приходится хотя бы один, подверженный этому заболеванию. В Европе оно встречается в десять раз реже.

Людей, больных ксеродермой, убивают лучи солнца

Мать ведет семилетнего Мустафу Эль-Рами (Mustapha El Rami) в больницу

В американских школах для учеников с ксеродермой на окна устанавливают фильтры ультрафиолетовых лучей. В Марокко к больным другое отношение. Семилетнему Мустафе, страдающему этим заболеванием, едва не запретили ходить на уроки. Директор школы считал, что избыток веснушек на его лице будет отвлекать других детей. Матери мальчика пришлось договариваться, чтобы сыну позволили сидеть на занятиях хотя бы в картонной коробке. Мустафа не обижается: «Я все равно ненавижу солнце. У меня от него волдыри».

Людей, больных ксеродермой, убивают лучи солнца

Медсестра снимает защитную маску с шестилетней Ясмин

К восьми годам Мустафа перенес одиннадцать хирургических операций, во время которых ему удаляли злокачественные новообразования на коже. При пигментной ксеродерме поврежденные ультрафиолетом или по другим причинам молекулы ДНК не восстанавливаются. Рано или поздно повреждения накапливаются и приводят к раку.

Людей, больных ксеродермой, убивают лучи солнца

Хабиб Эль-Газауи (Habib El Ghazaoui)

Отец 27-летней Фатимазехры Эль-Газауи оставил работу ветеринаром и посвятил жизнь помощи детям с ксеродермой. «Больно смотреть, как они страдают из-за незнания», — говорит он. Он раздает больным солнцезащитный крем и маски, снабжает медицинские учреждения в Касабланке данными и возглавляет Ассоциацию солидарности с лунными детьми, которая добивается, чтобы власти приняли меры по борьбе с этим недугом.

Людей, больных ксеродермой, убивают лучи солнца

Шестилетний Мохаммед в очереди на прием ко врачу

В Марокко круглый год светит солнце, поэтому риск рака кожи особенно высок. Ситуация усугубляется тем, что в сельских районах люди проводят много времени на улице. При этом об опасности этой болезни и необходимой профилактике в развивающихся странах знают лишь немногие. В результате многие больные ксеродермой в Марокко не доживают до совершеннолетия.

Людей, больных ксеродермой, убивают лучи солнца

Отец обрабатывает солнцезащитным кремом руки и шею ребенка с ксеродермой

Ксеродерма — наследственное заболевание. Ему подвержены дети, которые получили копию мутировавшего гена и от матери, и от отца. Подобное чаще случается в местах, где приняты близкородственные союзы. Именно в этом заключается одна из причин распространенности этого недуга в Марокко. По официальным данным, в этой стране до 15 процентов браков заключаются между родственниками.

Людей, больных ксеродермой, убивают лучи солнца

Мария Эль-Маруфи (Maria El Maroufi) и ее шестилетняя дочь, страдающая ксеродермой

Шестилетняя дочь портного из города Сале Саида Эль-Мохамади и Марии Эль-Маруфи страдает от ксеродермы. Мать считает, что девочке нельзя учиться вместе со сверстниками. «Ей грустно, но я не могу рисковать и отпускать ее в школу, где она будет ничем не защищена», — говорит женщина. Семье помогает Ассоциация солидарности с лунными детьми Хабиба Эль-Газауи.

Людей, больных ксеродермой, убивают лучи солнца

Фатимазехра Эль-Газауи (Fatimazehra El Ghazaoui)

Осторожность, маски и защита от ультрафиолета помогают лишь до определенной степени. Фатимазехра Эль-Газауи пережила 50 хирургических операций, во время которых ей удаляли злокачественные новообразования на языке, веках и других частях тела.

Людей, больных ксеродермой, убивают лучи солнца

Фатимазехра Эль-Газауи (Fatimazehra El Ghazaoui)

Вести нормальную жизнь с такой болезнью непросто. Пока светит солнце, Фатимазехра Эль-Газауи сидит дома. Чаще всего днем она спит и выходит на улицу лишь после заката. Когда темнеет, девушка гуляет в парках и ходит в кафе.

Людей, больных ксеродермой, убивают лучи солнца

Мальчик купается в океане в Касабланке

25-летняя Фатимазехра Беллуси (Fatimazehra Belloucy), страдающая ксеродермой, жалуется, что на улице прохожие глазеют на нее и отпускают обидные комментарии. Ее избегают даже родственники — боятся заразиться. «Никто обо мне не заботился, пришлось все делать самой», — говорит девушка. Она закончила в школу, поступила в университет и хочет найти работу, связанную с помощью больным ксеродермой.

Фотографии: Mosa'ab Elshamy / AP

источник

15.08.2019

Другие интересные статьи

10 смотр.
Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

двенадцать + 20 =